sabato, 26 gennaio 2008
scritto da: angeliss alle ore 11:00

mercoledì, 23 gennaio 2008

Se avete 8 minuti gurdatevi questo video ,mi sono veramente commossa

La sfida di Mariangela

 

scritto da: angeliss alle ore 08:50

venerdì, 18 gennaio 2008

Aiutiamoli.....

http://associazioneendometriosi.splinder.com/

Tesseramento per l'anno 2008 € 20,00

Se ti abbiamo dato fiducia e desideri aiutarci affinchè possiamo continuare il nostro lavoro a favore delle donne affette da endometriosi, associati. La quota associativa è di € 20,00 annue.

Come fare?

Il versamento lo puoi fare:

1) in posta: puoi recarti presso qualsiasi Ufficio Postale e fare un vaglia postale intestato all'Associazione

2) in banca: tramite bonifico bancario intestato a:
Associazione Endometriosi di Salsomaggiore Terme
Via Ugo la Malfa n. 4
43039 Salsomaggiore Terme (PR)

La nostra banca è:

CASSA DI RISPARMIO DI PARMA & PIACENZA Ag.2 Fidenza

conto corrente n. 000056778163

ABI 06230
CAB 65731

IBAN: IT 44 D 06230 65731 000056778163 

Successivamente:

A) stampa il modulo che trovi nel file allegato. Compilalo, firmarlo e spediscilo all'Associazione.

B) se hai scelto il bonifico, unitamente al modulo di iscrizione compilato, inviaci anche la ricevuta del versamento fatto.

MODULO D'ISCRIZIONE


 

Il tuo aiuto può aiutarci a realizzare i nostri obiettivi. Grazie.

by soniaje | commenti (
scritto da: angeliss alle ore 08:32

martedì, 15 gennaio 2008
Per Giuseppe e per tanti altri bambini
 
I genitori di un bambino affetto da una patologia mitocondriale lanciano un appello alle persone che vivono la loro stessa situazione per condividere disagi e speranze

Giuseppe è un bambino dolce e allegro. Ha un anno e mezzo e purtroppo è affetto da una gravissima patologia mitocondriale che ne mette a rischio la vita.
I genitori, Silvia e Francesco, hanno lanciato un appello attraverso le colonne di un quotidiano per rivendicare maggiore attenzione anche a patologie molto rare, come quella che ha colpito il piccolo Giuseppe. La loro speranza è quella di fondare un’associazione con altri famigliari di bambini come Giuseppe e riuscire a promuovere la ricerca.
Telethon ha accolto la richiesta d’aiuto mettendosi a disposizione per dare visibilità e sostegno alle iniziative di Silvia e Francesco. Riportiamo l’appello originale.


Buongiorno a tutti scrivo questo messaggio perché a febbraio di quest'anno a mio figlio Giuseppe hanno diagnosticato una malattia mitocondriale da difetto del complesso I della catena respiratoria. La biopsia muscolare ha rilevato dei valori molto bassi e quindi una patologia importante. I medici non mi avevano dato molte speranze ma cominciando la cura di "vitamine" da loro fornita Giuseppe sta un po’ meglio. Giuseppe ha compiuto 18 mesi il 1 dicembre lui è un bellissimo bambino con tanta voglia di vivere si nutre ancora da solo ma ha perso quasi del tutto la vista e non riesce a stare ancora seduto.
L'amore che ho per questa creatura mi spinge a credere che tutto andrà per il meglio e che se i miracoli esistono magari averlo oggi così è già un miracolo.
Gli esami del DNA fatti al Besta di Milano hanno dato esito negativo e quindi non è stata trovata l’anomalia genetica che vuole portarmi via mio figlio.
Per questo mio marito ed io abbiamo fatto la “Fondazione Giuseppe Tomasello ONLUS” (vedi sito omonimo e e-mail frugolino@hotmail.it) che ha come scopo il finanziamento della ricerca delle anomalie genetiche del complesso 1 della catena respiratoria.
E' atroce pensare di mettere al mondo una vita, una creatura meravigliosa dolce e tenera e poi essere totalmente impotenti contro una malattia che fino ad ora è considerata oltremodo rara e sconosciuta. Sappiamo benissimo che portare avanti la ricerca non significa trovare una cura immediata ma significa cominciare ad attirare l’attenzione su questa malattia e magari in un futuro trovare anche una cura.
Stiamo facendo questo consapevoli che forse non riusciremmo a salvare la vita di Giuseppe ma magari la vita di qualche altro bambino, in futuro, potrà essere salvata e la morte di mio figlio non sarà stata vana.
Sto cercando qualcuno che stia vivendo la mia stessa esperienza perché la voce di più persone ha molto più peso anche a livello di quegli enti che finalizzano l’avanzare della ricerca scientifica solo ed unicamente basandosi sul numero di casi conosciuti.
Grazie una mamma.

Silvia Vinchesi





Sostieni la ricerca,
fai una donazione.
scritto da: angeliss alle ore 10:11

venerdì, 04 gennaio 2008
Scusate la mia latitanza ma ho i bimbi a casa per le vacanze e non ho avuto un attimo di tempo per stare qui davanti al pc....cmq vi auguro in ritardo buon anno......
scritto da: angeliss alle ore 11:09

lunedì, 10 dicembre 2007

L'altro giorno ho scoperto l'esistenza di una persona che guarisce i malati solo con le sue mani e il suo credere in Dio, questa persona si chiama Rita Cutolo, cercando su internet ho trovato il suo sito ufficiale ed ho visto che e' stata anche in tv....a questo punto ho pensato di portarle mio padre...chissa' se riuscira' a guarire anche lui, ho visto anche un suo video e le testimonianze sembrano veritiere....cosa ne pensate??? Ora vi do' il suo sito e vi faccio vedere il video http://www.ritacutolo.it/rita-cutolo.html

 

scritto da: angeliss alle ore 11:30

giovedì, 06 dicembre 2007


Salve a tutti sono Giulia la mamma di Riccardo Pio quel bimbo che grazie tanti di voi e ad Albano si trova in Florida per praticare alcune cure che lo aiuteranno a migliorare la qualità della sua vita
Questo mio commento che sperò farete girare o comunque renderete visibile è per ringraziarvi,ma anche per pubblicizzare il volontariato che nel mio piccolo stò facendo,vi spiego subito di che si tratta: dopo il concerto di Albano e comunque dopo l'articolo sul settimanale " Oggi"
molte persone mi stanno contattando perchè hanno figli malati e vogliono informazioni sulla terapia e io sono molto felice di aiutarli,alcuni verranno per iniziare la terapia a Primavera,altri stanno aspettando cosa rispondono i medici di quì dopo aver letto la relazione,quindi con questo voglio dirvi che sè qualcuno di voi vuole informazioni perchè come me ha un figlio cerebroleso può farlo inviadomi un e.mail a giuliaturchio@tiscali.it
mi fà tanto piacere aiutare altre mamme nella mia situazione è un modo per rendermi utile e mantenere i contatti con l'Italia,ripeto quello che dico a tutte le altre mamme i miracoli li fà solo il Signore,e questa terapia serve "solo" a migliorare la qualita della vita e la salute dei nostri sfortunati figli.
Quindi vi invito a contattarmi se anche voi volete portare i vostri bimbi quì,io posso solo dirvi che mio figlio in sole 4 settimane ha iniziato a darci soddisfazioni perchè si vedono già dei piccoli miglioramenti e altre mamme che vengono da tutte le parti del mondo e che ci sono prima di me sono molto soddisfatte,vi offro il mio aiuto senza nulla in cambio ci penserà nostro Signore.


visitate i siti dei centri dove vengono curati con l'ossigeno terapia e la fisioterapia con il metodo therasuit.


www.therapies4kids.com


www.oceanhbo.com


2 video molto interassanti


http://real.playstream.com:8080/ramgen/qwerty/case1.rm


http://real.playstream.com:8080/ramgen/qwerty/case2.rm


2 testimonianze in inglese


http://www.drneubauerhbo.com/profiles/new_page_1.htm


http://www.drneubauerhbo.com/profiles/new_page_3.htm



sono a vostra disposizione.


Sè volete visitare il blog di mio figlio http://riccardopio.blog.tiscali.it


fate anche il passaparola per lui perchè abbiamo ancora solo la somma per un anno di terapia e bisogna farne 3,Grazie infinite eeee Buon Natale!!!

thumbnailCAM3S2R7natale-new_108

scritto da: angeliss alle ore 09:39

sabato, 01 dicembre 2007
 Le ultimissime di Telethon.it 19 Novembre 2007 
IL MOMENTO DI STARE CON NOI
Altri tre bambini curati da una grave immunodeficienza grazie alla terapia genica messa a punto nell'Istituto San Raffaele Telethon (Hsr Tiget) di Milano. Un'ottima notizia, con la quale diamo idealmente il via, sul nostro sito, alla raccolta fondi. Come accade da diciassette anni chiediamo il vostro contributo per far sì che i ricercatori di Telethon continuino a fare passi avanti verso la cura delle malattie genetiche. Oltre alla cura dell'immunodeficienza Ada Scid, infatti, ci sono prospettive molto interessanti per la ricerca su malattie quali la leucodistrofia metacromatica, l'Amaurosi congenita di Leber, la sindrome di Wiskott Aldrich, la distrofia muscolare di Duchenne , la talassemia e l'emofilia.
 
E' una sfida difficile, quella che vede impegnati i ricercatori finanziati da Telethon. Un impegno costante che, senza promettere miracoli, offre speranza a migliaia di malati. Uno sforzo enorme, reso possibile solo dalla generosità di milioni di persone.
 
E' il momento di "stare con Telethon". Questo sito serve a questo. Leggetelo, commentatelo (attraverso i nostri blog), entrate nella nostra community, segnalateci ad amici e conoscenti. E non dimenticate di fare una donazione. 
 
Da parte nostra, noi di Telethon cercheremo di coinvolgervi e di interessarvi con notizie sulla ricerca, storie di persone affette da una malattia genetica, filmati sulle tante testimonianze a favore della ricerca e informazioni sui tantissimi eventi di raccolta che si svolgono sul territorio italiano. 
 
La maratona televisiva, in programma dal 14 al 16 dicembre, sarà il momento clou della nostra raccolta. Con il numeratore, aggiornato in tempo reale anche sul sito, che ci dirà se abbiamo battuto ancora una volta il record dell'anno precedente e se possiamo continuare la nostra scalata verso la cura.
 
Buona raccolta a tutti.
scritto da: angeliss alle ore 09:46

martedì, 20 novembre 2007
scritto da: angeliss alle ore 09:01

mercoledì, 14 novembre 2007

Ciao a tutti scusate la mia latitanza ma ho avuto tanti impegni e sopratutto sono stata alla ricerca di qualcosa di positivo e ci sono riuscita...vi ricordate Giulia la mamma di Riccardino Pio???certo che si, ebbene l'altra sera mi ha dato una bellissimo notizia, ha parlato ai medici li' in Florida di mio padre, le ha raccontato tutta la sua situazione ,e loro le hanno detto che li' si occupano anche di questo tipo di malattia (morbo di pick), le hanno detto che facendo anche lui questo tipo di terapia (l'ossigeno terapia) puo' migliorare le sue condizioni....e' stata una bellissima notizia...ma ovviamente c'e' un grosso problema...dove si trovano i soldi per affrontare tutto questo????Cmq gia' io e mia madre ci siamo messi in cammino...siamo andati all'asl, al comune.....qualcuno ci deve aiutare!!!!!!!!!!!!

Se volete sapere di piu' di questa terapia vada qui

N.B. vogliono SOLAMENTE 15 mila euro al mese,(circa) e per vedere qualche miglioramento dovrebbe fare almeno 3 mesi....per iniziare!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

scritto da: angeliss alle ore 11:05